Šta je to život ispunjen tišinom neispunjenih želja? Kako on izgleda? I kakav je to svet u kome se želje ne ispunjavaju? Zbog čega su one prekrivene tišinom koja, složićete se, katkad govori mnogo glasnije od bilo kakvih reči, odbija se o prazne zidove koji služe da onoga ko ga živi drže unutar njih — drže zatočenog? Njih je izgradila ljudska ruka, samo su, umesto cigala, dodavane jedna po jedna predrasuda i tako je s vremenom zid sačinjen od predrasuda narastao poput visoke kule u kojoj su zatočeni oni koji misle ili izgledaju drugačije, koji ne pristaju na tišinu, na neispunjene želje, na tugu.
U takvom svetu, gde češće možete sresti ljute i usamljene ljude, one koji su izgubili svaku nadu da se bore, živi i, još važnije, bori se, ponekad pisanom, ponekad izgovorenom rečju, Ana Ilić.Njena borba počela je pre dve decenije, kada se i susrela sa Fridrajhovom ataksijom, retkom bolešću koja će promeniti njen način života, ali ne i pogled na svet.
U početku to su bile unutrašnje borbe: prihvatanje, suočavanje sa reakcijama vršnjaka, razumevanje deformacija delova tela.Kasnije, kako sam se kretala kroz sistem – školstvo, fakultet, zdravstvo – borba je dobila i spoljašnje obrise.Shvatila sam da nema mesta za mene u sistemu osim ako ga ne napravim sama.Borim se da postojanje osoba poput mene ne bude nevidljivo, da prisutnost ne bude izuzetak i da ono što nam pripada ne moramo da tražimo kao milostinju.
Od tog momenta Fridrajhova ataksija postaje Anin stalni pratilac, ali ne i nužno neprijatelj jer je ona odlučila da je najpre upozna, a onda i da joj ne dozvoli da joj oduzme ono najvažnije – pravo za život.
To je život u kome me društvo i sistem redovno odbacuju i u kome se protiv toga borimod trenutka kada sam uopšte postala svesna. To je život u kome stalno moram da se dokazujem kada mogu nešto – i da se pravdam kada ne mogu. To je život ispunjen tišinom neostvarenih želja, pogledima koji me prate kad se pojavim i pogledima koji se skreću kad pokušam da ostvarim kontakt. Život u kome sam fizički zavisna od drugih, a mentalno nepokolebljivo slobodna, u kome uspeh izaziva čuđenje, a lepota i kvalitet bivaju „iznenađenje”. I život u kome strah od budućnosti nikad nije potpuno tih, ali mu ne dajem da vodi reč.
Svoju borbu pretočila je u snagu, te je svoje pero iskoristila da podigne svest o ovoj bolesti, ali i o ljudima koji se suočavaju sa unutrašnjim borbama o kojima niko ne zna, a možda i ne sluti kakva oluja osećanja se krije u njihovim dušama.
Bolest me nije pretvorila u pesnikinju, ali mi je otvorila teme koje su retke. Pisala sam o osećanjima koja pre toga nisam ni prepoznavala u svetu, a kamoli u tuđim tekstovima.Ne pišem zbog bolesti, već uprkos svemu. Pisanje je moj lični jezik – oblik sam pronašla sama, kao i put do njega.
Anina poezija postala je oruđe, a njeni stihovi glas onih koji su često skrajnuti na margine društva jer su drugačiji.
Kada je reč o borbi, nikada nisam sledila unapred zadatu šemu. Nisam se prepoznala u klasičnim metodama: kroz udruženja, zakonske procedure, žalbe… Ja biram govor koji je živ, ličan i utemeljen u svakodnevnom iskustvu. Biram da moje reči ne budu samo tačke u dopisima već prostor u kome neko prepozna sebe. Autentičnost mi je uvek bila kompas.
Višedecenijska borba mlade pesnikinje, koju je život naučio da se protiv tišine možemo boriti samo ako pronađemo svoj glas i koja je mnogima pomogla da ga pronađu, mogla bi da dobije novi oblik. Potrebno je samo da je čuju, a, da bi je čuli, potrebno je da je najpre vide, kako nju tako i ljude njoj slične koji svakog dana vode borbu za još jedan dan, za još jedan zalazak sunca, za još jedan stih. Od toga ih deli samo još jedan korak – da lek skyclarys bude odobren u Srbiji.
Da bismo ga dobili u Srbiji, potrebno je da se uključi u listu lekova koje finansira RFZO. Za to je potreban jasan stav struke, podrška institucija i politička volja.Mi već imamo podršku pacijenata, imamo priče, imamo podatke – sada je red na one koji odlučuju.
Lek skajklaris odobren je u Americi i Evropi, ali ne i u Srbiji, čime bi mnogi glasovi, poput Aninog, mogli biti zauvek ućutkani.
Lek ne leči ono što je već oduzeto, ali usporava bolest. Za mene to znači da možda neću izgubiti još više, da mogu da zadržim ono što još imam, da imam više vremena da živim, pišem, volim, osnujem porodicu. Za nekog drugog to može da znači da nikada ne stigne do faze u kojoj se ja nalazim sada. Zato ne govorimo samo o meni – govorimo o svima koji tek dolaze.
Aninoj borbi može da doprinese i sama zajednica, kojoj je ona dala mnogo kako kroz stihove tako i kroz svoje delovanje.
Zajednica može da podigne glas sa nama, da ne okreće glavu, da potpiše peticiju, podeli priču, pošalje mejl nadležnima – to nisu mali koraci. Može da nas vidi ne samo kao „slučajeve” već kao ljude koji imaju pravo da se nadaju, vole, planiraju, može da se uključi jer samo zajedno možemo da promenimo nešto.
Lek nije privilegija, on je pravo – pravo na život i još mnogo stihova!
Priredila: Jelena Jocić
Više o Aninoj borbi možete saznati u videu: